Em comemoração ao Dia Mundial de Conscientização do Autismo, 2 de abril, você vai conhecer a história de quatro mães que fazem parte da Associação Autismo Araranguá
Quatro mulheres. Quatro famílias diferentes, quatro histórias diferentes. Mas um motivo que as uniu. Francine Burin Maciel, Karina Goularte da Silva, Sabrina Matos e Thaís Custódio são mães que buscam mostra à sociedade a realidade dos autistas, quebrando mitos e estereótipos construídos ao longo do tempo.
Uma das primeiras mulheres a ter filho autista em Araranguá, a secretária da associação Thaís Custódio, lembra da dificuldade. Segundo ela, no início, não havia especialista e foi necessário encontrar apoio em outros lugares. “Para nós foi bem difícil, fazíamos contato com mães de outros estados, para poder ter o apoio, porque aqui não tínhamos. Outra dificuldade que tivemos foi para ter o diagnóstico, porque os profissionais de Araranguá não estavam preparados na época. Na minha época, não tinha ninguém que chegasse e dissesse ‘Seu filho é autista’”, explica.
A falta de informação e conhecimento dos especialistas não era a única barreira. A diretora de eventos da associação Sabrina Matos, relata que mesmo ela e o marido exercendo trabalho na área da saúde, não sabiam que o filho poderia ter autismo, mas a proximidade de idade com a irmã mais velha serviu como base para observação.
“O diagnóstico do Enzo foi feito aos nove meses. Ele parecia ser surdo, dava atenção apenas ao que lhe interessava. Começava o desenho ele corria para frente da televisão, não atendia quando chamávamos, tinha pouco contato visual e já apresentava estereotipias, fazia movimentos circulares, esses foram seus primeiros sinais e sintomas. Não foi fácil ‘assumir’ o autismo do Enzo. Por muito tempo tentei provar pra mim e para todos que estava tudo caminhando como havíamos sonhado” enfatiza Sabrina.
Thaís menciona que foi a ex-sogra que disse a ela pela primeira vez que o filho era autista. O pai de Leo tem a Síndrome de Asperger e apresentava os mesmos sintomas. “Cheguei em casa e fui ler o que significava e não me identifiquei, até porque há 11 anos era muito grosseiro o significado de autismo. Fui atrás, porque com dois anos ele tinha o mesmo comportamento de quando tinha um ano. Levei ele em vários especialistas e ninguém dizia que ele era autista. Alguns diziam que era o tempo dele, o jeito dele, personalidade. Então, o Leo teve um diagnóstico pseudo-tardio, aos três anos de idade”, declara.
Percepção e experiência
Leonardo, de seis anos, filho da diretora de comunicação da associação Francine Burin Maciel, recebeu o diagnóstico quando tinha um ano e oito meses. A mãe conta que na festinha de um ano o bebê só chorou e que ela não entendia o motivo. “Foi então que uma amiga, que tem filho autista, falou pra mim que meu filho tinha autismo. Na verdade, eu achava que já tivesse algo, mas não que era autismo. Tive um sentimento de luto, porque parece que tudo o que a gente sonhou não vai se realizar, parece que perdemos, mas depois percebemos que realizamos coisas ainda melhores, aprendemos muito”, frisa.
Porém, ao levar o filho ao médico, Francine recorda que ele disse ‘Você está errada, ele ainda é muito novinho’, mas que hoje, com a experiência de ser mãe de um autista já consegue identificar os sintomas em crianças com menos de um ano. “Eu pedi para ele indicar um neuropediatra, porque esse profissional está sim preparado para dar o laudo. O diagnostico do autista é só por observação, não existe um exame que comprove. Os pais precisam estar atentos, por exemplo, na carteira de vacinação tem todas as idades que as crianças têm que seguir. Então, está tudo especificado o que a criança tem que fazer em cada idade. Se não fizer, tem que procurar ajuda, porque há algo ‘errado’”, esclarece.
Já com a suplente do setor jurídico da entidade Karina Goularte da Silva, a descoberta não foi tão difícil. Com um sobrinho e primo-irmão autistas, ela informa que foi mais fácil identificar, mas o diagnóstico foi com um ano e oito meses. “Já tinha um direcionamento, sabia em qual neuropediatra iria levar, já sabia que ela era autista. Fui ao médico com uma carta dizendo tudo o que ela fazia e não fazia, falei ‘Só me dá o laudo, porque eu sei que minha filha é autista’, ele diagnosticou, eu engoli o choro, porque nessa hora temos que ser firmes e fui para casa”, relembra.
Calma é essencial
Nos momentos de crise, cada autista vai reagir de uma forma, já que depende do grau e da personalidade de cada um. Francine ressalta que como mães, elas sabem como são essas situações e como lidar, mas que vem sempre foi assim. No começo sem saber o que fazer e o desespero eram comuns, porém com informações conseguiram compreender este período. “Mas se é na escola, é importante o professor não deixar as crianças chegarem muito perto, conversa com ele, diz que está tudo bem, que você está ali. Deve acalmar ele, falar baixo e frases objetivas. A crise vai passar”, afirma Francine.
Atenção aos sinais
Apesar de existir os sintomas do autismo, o que acontece com frequência é uma padronização dos autistas, levando a acreditar que todos são iguais. “Cada um é diferente do outro, não existe igual. Padronizam o autista, mas as personalidades de cada um são diferentes. As intervenções são muito importantes, como fonoaudióloga, por exemplo”, destaca Karine.
Em relação ao acompanhamento médico, Sabrina lembra que há diversos profissionais que podem atender os autistas. Segundo a mãe de Enzo, o filho já foi a fonoaudióloga, fez musicoterapia, equoterapia e terapeuta ocupacional, além de fazer terapias e aulas de dança.
“Nós pais somos os primeiros a perceber que existe algo de ‘errado’ com o desenvolvimento dos nossos filhos e também somos os primeiros a procurar vários médicos para escutar ‘ele não tem nada’. Pais não esperem chegar no período escolar para a escola chamar e dizer que existe algo com o desenvolvimento do seu filho. Se você perecer algo diferente, procure um médico e faça as terapias. Quanto mais precoce melhor os resultados, mais ele vai desenvolver e te encher de alegrias. Eu garanto”, frisa Sabrina.
